Genom mitt unga (ehhh, ja, jag är ju bara 42!! lol) liv så har jag nog varit med om en hel del som många aldrig kommer i närheten av tror jag.
Både på gott och ont så klart. Dem som känner mig väl vet precis vad jag pratar om så ska inte gå in på detaljer.
Med det skrivet så kan "man" ju tycka, ja, jag kan också tycka, att jag borde njuta av livet och leva här och nu genom att ta dagarna som de kommer och inte försöka gå händelser i förväg.
Har funderat på det ett tag men kommit till min slutsats att jag är inte en sådan person helt enkelt. Har riktigt svårt att släppa taget och bara leva för dagen och kommer nog faktiskt aldrig att göra det heller.
Klart att jag kan leva för vissa stunder och bara släppa taget om allt, men i långa loppet så tycker jag om att ha lite kontroll över livet (i alla fall TRO att jag har kontroll lol).
Så hur ska jag nu börja då.... Med att berätta det som nu är officiellt....
Lika bra att säga som det är, gillar inte att gå som katten kring het gröt.....
Sjukdomen som drabbat min familj heter Huntington Chorea, numera säger man bara Huntingtons.
Huntingtons sjukdom (HS) är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom med fortskridande nedbrytning och undergång av nervceller i vissa områden av hjärnan. Insjuknandet sker vanligen i vuxen ålder.Sjukdomsbilden kännetecknas av både neurologiska och psykiatriska förändringar och det kan vara svårt att avgöra vilka symtom som sjukdomen börjar med. Enstaka ofrivilliga rörelser är ofta, liksom lättirritabilitet, tidiga symtom. Personlighetsförändringar som aggressiva utbrott och depressiva besvär är inte heller ovanligt.
Förmågan att förstå, lära in, planera och föra resonemang samt att fatta beslut försämras gradvis. Ofrivilliga ryckiga eller slingrande (koreatiska) rörelser blir successivt mer uttalade.
Psykiatriska symtom som ångest, apati och depression är vanligt.
Glömska, koncentrationssvårigheter och nedsatt initiativförmåga är också andra vanliga symtom. Talstörningar (dysartri) och sväljningssvårigheter (dysfagi) utvecklas gradvis.
Sjukdomen är ovanlig och man beräknar att det finns ca 800-1000 personer med sjukdomen i vårt land.
En utav dessa personer är tyvärr Jonas.....
Jag har anat detta i drygt 5-6 år men inte varit helt säker. För ca 3 år sedan blev jag ganska så säker då jag såg en del tecken. Jonas ville dock inte testa sig för han trodde inte att han hade det.
För två år sedan pratade vi om det igen men Jonas ville fortfarande inte. Ett halvår senare så var det ett faktum även för Jonas och vi beslöt att han skulle testas.
Det är en ganska så jobbig process att gå igenom ett test. Många samtal med psykolog och även läkare för att bli utredda rejält. Klarar vi av att ta emot ett eventuellt negativt besked osv.
I det läget så var både jag och Jonas övertygade om att Jonas var sjuk och var trygga i att ta emot beskedet. Var mest för att få det på papper så att våra nära och kära inte behövde ifrågasätta det....
Men det var jäkligt hemskt att få beskedet ändå, trots att jag visste svaret...
Nu har det gått 1 år och 3 månader sedan vi fick det bekräftat och jag kan ärligt säga att det har varit ett jobbigt år.
Väldigt många känslor. Även jobbigt att inse att det tyvärr är 50% risk att även barnen är drabbade. Usch - jag slår ifrån mig den tanken direkt..... OM så är fallet så hoppas jag att forskningen har nått så långt att det i alla fall kan finnas en bromsmedicin.
Idag finns det ingen bromsmedicin och heller inget botemedel.
Med detta i bagaget så kan man ju tycka att jag verkligen borde kunna leva för dagen, men trots det så kan jag inte detta :(
Jag beräknar hur länge vi kan ha ett hyfsat normalt liv, 5-7 år? Hur ska vi hantera vardagen när Jonas inte kan fungera som vanligt? Hur ska jag hantera alla mina känslor? Hur ska jag hantera barnens känslor? Hur ska jag göra Jonas liv så bra det bara går? Hur ska jag kunna fortsätta leva, jag som faktiskt inte är sjuk? När ska jag be om hjälp? När kommer jag att kunna acceptera att min man inte är samma person längre? Hur ska jag kunna lära mig att bli mindre arg? Hur stark är jag, kommer jag verkligen klara av detta?
Det är såååååå många frågor och det finns verkligen inga svar tyvärr.... Man får ta en dag i taget och en månad i taget och ett år i taget. Men det är svårt för mig.....
Men en sak vet jag och det är att livet är aldrig riktigt rättvist!
Den sommaren som har varit har verkligen varit brutal!!! Inte nog med sjukdomen i sig, alla känslor och all sorg som finns i kroppen gör att jag blir oerhört trött och tom lite osocial emellanåt. När sedan min tröst i allt detta började må dåligt så var jag nog ganska långt ner i dyn. När Wille fick somna in så kände jag just då att näe, nu vill inte jag mer. Jag flyr och lämnar allt bakom mig och låtsas att jag är en helt annan person. Blockerar allt....
Men det är klart att jag inte kunde göra och det är också klart att jag inte vill göra det heller. Men visst kan jag erkänna att vissa mörka tankar har funnits....
Just nu hoppas jag bara att jag orkar ta min familj igenom detta på ett bra sätt och att vi på något vis hittar en styrka någonstans som gör att vi kan leva livet nu.
Jag tror att vi börjar att hitta någon form av vardag just nu och kan börja leva lite mer framöver och inte låta sjukdomen påverka allt.
Men det är inte lätt - fast på något vis så ska jag klara det!
Over & out for now.....
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar