En stolt mamma...

Veckan som gått är allt en vecka som jag kommer att minnas hela livet tror jag :)
Det började i fredags när Hannah fyllde 15 år!!!
Gaaaaaad - femton år?!?!?! Hur gick det till?? Är allt lite jobbigt att hon är så stor nu minsann.
Men vi firade henne på morgonen och på kvällen så blev det middag på Spring Roll så tror hon var nöjd.

I torsdag så var det dagen D för Hannah. Hon skulle skriva teoriprovet för AM körkort. Hon var rejält nervös och jag var nog faktiskt lika nervös jag. Visste hur mycket det här betyder för henne och hur ledsen hon hade blivit om hon inte skulle klara provet.
Men hon klarade det galant och äntligen fick hon köra sin EU-moped som hon fick när hon fyllde år. Den glädjen i hennes ögon när hon kom ut ur teorisalen där hon skrev provet kommer jag aldrig att glömma!
Är så stolt över att hon lyckades tygla sin nervositet och hoppas, hoppas att detta stärkte hennes självförtroende en rejäl bit :)

När vi kom hem så åkte hon och Sandra iväg till ICA och köpte lite fika och sedan satt vi ute på altanen och fikade och hade en skön stund.
Sedan ville hon köra mer.... lol
Även Sandra ville övningsköra så vi drog i väg till Johansson´s :)

I går var det nollning för Sandra och då blev jag så där himla stolt en gång till :)
Det var allt alkohol med i bilden men hon skötte sig väldigt bra. Jag pratade med henne flera gånger på kvällen och sedan runt midnatt så ringde jag och frågade var hon var och fick till svar att hon var i Annelundparken ihop med en massa andra folk. Så jag sa att jag gärna kunde skjutsa hem henne om hon ville men hon var inte riktigt redo utan ville vara kvar.
Så då sa jag att jag gärna ville träffa henne i alla fall och det var inga problem! Hon kom ner till parkeringen och pratade lite med mig och det är jag oerhört stolt över!
Hennes kompisar hade efteråt varit som stora ??? och menade på att de aldrig hade kunnat med att träffa sina föräldrar i ett sådant läge när de hade druckit osv.
Men Sandra tyckte det var bra att jag visade att jag bryr mig och och älskar henne!

Så ja, jag är en mycket stolt mamma till två av världens absolut bästaste tjejer och älskar dem forever and ever.

Konstig känsla....

I bland så kommer det bara vissa insikter/tankar/känslor som en blixt från en klar himmel rent ut sagt.
Detta upplevde jag helt klart i går....

Hannah fyller 15 år på tisdag och hon har pratat om en moppe i flera år. Föreställ dig känslan av att ha möjligheten att låta henne få just detta!
Hon har varit på trafikskolan och tagit moppelektion och teori. Uppkörningen i fredags gick bra och på torsdag ska hon skriva teoriprovet, efter det hoppas jag att hon får köra lagligt :)

Nåja, i går så åkte vi till Bergmans och hämtade den nya moppen till henne. Glädjen som lyste i hennes ögon var magisk att se! Det gjorde mig så himla glad!!!
Lite senare på dagen körde jag ner moppen till en parkering och Jonas o kidsen tog bilen. Båda två skulle övningsköra lite bestämde vi.

Jag och Sandra satte oss i bilen och Sandra började köra, svänga, bromsa mm och Hannah övade på sitt håll med Jonas som kollade och gav henne övningsuppgifter. De var på två olika parkeringsplatser och jag såg att det gick bra för Hannah också.

Då, rätt som det är, så byter Hannah parkering och kör mot oss där vi åker i bilen.
Den synen och den känslan kan jag knappt ens beskriva men ska försöka....
Där ser jag min yngsta dotter, som ju alltid kommer vara min lilla flicka, komma på en moppe och se så himla vuxen ut!!! När jag tittar lite till vänster så sitter min andra lilla flicka och KÖR BIL!!!
What?? Hur gick det här till??
De tittar på varandra och vinkar lite lätt och det är verkligen bara en ren kärlek och glädje hos båda två.
Men den känslan av att se båda sina barn på var sitt motorfordon var ODD!!! Kan verkligen inte förklara känslan men den var mäktig och jag insåg där och då att mina tjejer börjar bli stora på riktigt.

Nu håller jag både tummar och tår för att det går bra med Hannahs teoriprov, vore fruktansvärt att se hennes besvikelse om det mot all förmodan inte skulle gå bra.
Hon har övat och läst och enligt mig så kommer hon klara det galant :)

Ciao!

Live your life now!

Genom mitt unga (ehhh, ja, jag är ju bara 42!! lol) liv så har jag nog varit med om en hel del som många aldrig kommer i närheten av tror jag.
Både på gott och ont så klart. Dem som känner mig väl vet precis vad jag pratar om så ska inte gå in på detaljer.
Med det skrivet så kan "man" ju tycka, ja, jag kan också tycka, att jag borde njuta av livet och leva här och nu genom att ta dagarna som de kommer och inte försöka gå händelser i förväg.
Har funderat på det ett tag men kommit till min slutsats att jag är inte en sådan person helt enkelt. Har riktigt svårt att släppa taget och bara leva för dagen och kommer nog faktiskt aldrig att göra det heller.
Klart att jag kan leva för vissa stunder och bara släppa taget om allt, men i långa loppet så tycker jag om att ha lite kontroll över livet (i alla fall TRO att jag har kontroll lol).

Så hur ska jag nu börja då.... Med att berätta det som nu är officiellt....
Lika bra att säga som det är, gillar inte att gå som katten kring het gröt.....

Sjukdomen som drabbat min familj heter Huntington Chorea, numera säger man bara Huntingtons.

Huntingtons sjukdom (HS) är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom med fortskridande nedbrytning och undergång av nervceller i vissa områden av hjärnan. Insjuknandet sker vanligen i vuxen ålder.Sjukdomsbilden kännetecknas av både neurologiska och psykiatriska förändringar och det kan vara svårt att avgöra vilka symtom som sjukdomen börjar med. Enstaka ofrivilliga rörelser är ofta, liksom lättirritabilitet, tidiga symtom. Personlighetsförändringar som aggressiva utbrott och depressiva besvär är inte heller ovanligt.

Förmågan att förstå, lära in, planera och föra resonemang samt att fatta beslut försämras gradvis. Ofrivilliga ryckiga eller slingrande (koreatiska) rörelser blir successivt mer uttalade.
Psykiatriska symtom som ångest, apati och depression är vanligt. 
Glömska, koncentrationssvårigheter och nedsatt initiativförmåga är också andra vanliga symtom. Talstörningar (dysartri) och sväljningssvårigheter (dysfagi) utvecklas gradvis.

Sjukdomen är ovanlig och man beräknar att det finns ca 800-1000 personer med sjukdomen i vårt land.

En utav dessa personer är tyvärr Jonas.....
Jag har anat detta i drygt 5-6 år men inte varit helt säker. För ca 3 år sedan blev jag ganska så säker då jag såg en del tecken. Jonas ville dock inte testa sig för han trodde inte att han hade det.
För två år sedan pratade vi om det igen men Jonas ville fortfarande inte. Ett halvår senare så var det ett faktum även för Jonas och vi beslöt att han skulle testas.

Det är en ganska så jobbig process att gå igenom ett test. Många samtal med psykolog och även läkare för att bli utredda rejält. Klarar vi av att ta emot ett eventuellt negativt besked osv.
I det läget så var både jag och Jonas övertygade om att Jonas var sjuk och var trygga i att ta emot beskedet. Var mest för att få det på papper så att våra nära och kära inte behövde ifrågasätta det....
Men det var jäkligt hemskt att få beskedet ändå, trots att jag visste svaret...

Nu har det gått 1 år och 3 månader sedan vi fick det bekräftat och jag kan ärligt säga att det har varit ett jobbigt år.
Väldigt många känslor. Även jobbigt att inse att det tyvärr är 50% risk att även barnen är drabbade. Usch - jag slår ifrån mig den tanken direkt..... OM så är fallet så hoppas jag att forskningen har nått så långt att det i alla fall kan finnas en bromsmedicin.
Idag finns det ingen bromsmedicin och heller inget botemedel.

Med detta i bagaget så kan man ju tycka att jag verkligen borde kunna leva för dagen, men trots det så kan jag inte detta :(
Jag beräknar hur länge vi kan ha ett hyfsat normalt liv, 5-7 år? Hur ska vi hantera vardagen när Jonas inte kan fungera som vanligt? Hur ska jag hantera alla mina känslor? Hur ska jag hantera barnens känslor? Hur ska jag göra Jonas liv så bra det bara går? Hur ska jag kunna fortsätta leva, jag som faktiskt inte är sjuk? När ska jag be om hjälp? När kommer jag att kunna acceptera att min man inte är samma person längre? Hur ska jag kunna lära mig att bli mindre arg? Hur stark är jag, kommer jag verkligen klara av detta?

Det är såååååå många frågor och det finns verkligen inga svar tyvärr.... Man får ta en dag i taget och en månad i taget och ett år i taget. Men det är svårt för mig.....
Men en sak vet jag och det är att livet är aldrig riktigt rättvist!
Den sommaren som har varit har verkligen varit brutal!!! Inte nog med sjukdomen i sig, alla känslor och all sorg som finns i kroppen gör att jag blir oerhört trött och tom lite osocial emellanåt. När sedan min tröst i allt detta började må dåligt så var jag nog ganska långt ner i dyn. När Wille fick somna in så kände jag just då att näe, nu vill inte jag mer. Jag flyr och lämnar allt bakom mig och låtsas att jag är en helt annan person. Blockerar allt....
Men det är klart att jag inte kunde göra och det är också klart att jag inte vill göra det heller. Men visst kan jag erkänna att vissa mörka tankar har funnits....

Just nu hoppas jag bara att jag orkar ta min familj igenom detta på ett bra sätt och att vi på något vis hittar en styrka någonstans som gör att vi kan leva livet nu.
Jag tror att vi börjar att hitta någon form av vardag just nu och kan börja leva lite mer framöver och inte låta sjukdomen påverka allt.
Men det är inte lätt - fast på något vis så ska jag klara det!

Over & out for now.....